廣東職場(chǎng)出現(xiàn)對(duì)血液病基因歧視

　　攜帶地貧基因?yàn)楹握夜るy？
　　
　　 地中海貧血包括地貧基因攜帶者約占廣東人群12%，基因歧視正在隱性蔓延，專(zhuān)家稱(chēng)基因隱私得不到尊重類(lèi)似問(wèn)題將層出不窮
　　
　　
　　 一周前，32歲的郎浩（應(yīng)當(dāng)事人要求化名）終于得到了那個(gè)最后的答案——他考了三個(gè)月的主管職位，忽然消失了。
　　
　　
　　 郎浩覺(jué)得是因?yàn)樽约后w檢報(bào)告上的四個(gè)字：懷疑地貧。從2005年知道自己有地貧基因家族史以來(lái)，郎浩“跳槽”了數(shù)個(gè)公司；這一次，他認(rèn)為遺傳的基因終于把自己絆倒了。
　　
　　
　　 下月初，曾經(jīng)備受關(guān)注的“中國(guó)基因歧視第一案”將進(jìn)行二審，三名曾經(jīng)報(bào)考佛山公務(wù)員并被查出攜帶地貧基因的考生已經(jīng)找到了新工作，但他們并不打算放棄官司。“問(wèn)題更嚴(yán)重了。”考生小唐對(duì)記者說(shuō)。
　　
　　
　　 讓郎浩感到悲觀的是基因歧視在職場(chǎng)的隱性蔓延。“去年只是佛山的政府部門(mén)，今年已經(jīng)擴(kuò)散到廣州的一些事業(yè)單位和國(guó)有企業(yè)。”
　　
　　
　　 民間力量推動(dòng)反基因歧視的前路，也許不會(huì)比抗?fàn)幎嗄甑姆匆腋纹缫晛?lái)得輕松。推動(dòng)著基因歧視迅速形成并蔓延的背后因素，也不如表面看來(lái)如此簡(jiǎn)單。至于基因歧視的趨勢(shì)蔓延將帶來(lái)什么后果，鮮為人知也讓人難以想象。
　　
　　
　　 家里正有至親罹患絕癥的郎浩，為了得到這份收入穩(wěn)定的主管工作，足足等待了三個(gè)月。“他們始終沒(méi)有正面承認(rèn)，但事情確實(shí)在拿到我的體檢報(bào)告的那一刻急轉(zhuǎn)直下。”
　　
　　
　　 2001年大學(xué)畢業(yè)的郎浩已工作了9年，相貌堂堂，身材魁梧，他是一名資深的審計(jì)專(zhuān)業(yè)人士。今年4月份，原在外企工作的他接到了廣州某知名國(guó)企人力資源部工作人員的電話(huà)，邀請(qǐng)他參加一個(gè)審計(jì)主管職位的筆試。
　　
　　
　　 綜合素質(zhì)優(yōu)秀的郎浩過(guò)五關(guān)斬六將，一路下來(lái)分外順利。他得到了該企業(yè)人力資源部說(shuō)他通過(guò)全部面試的喜訊，他幾乎可以看到，這個(gè)職位正在向他招手。
　　
　　
　　 9年間多次跳槽首遭暗拒一紙報(bào)告見(jiàn)微妙
　　
　　
　　 但是事情卻在6月上旬的一天之內(nèi)發(fā)生了微妙變化。6月初郎浩被要求前往廣東省人民醫(yī)院接受體檢，檢測(cè)項(xiàng)目包括血常規(guī)、谷內(nèi)轉(zhuǎn)氨酶等指標(biāo)。幾天后，他取到了體檢結(jié)果：懷疑地貧。對(duì)于這個(gè)結(jié)果，郎浩并不感到陌生。早在2005年，他在母親體檢獲知有地貧基因時(shí)，就已經(jīng)自行檢測(cè)，并明確知道了自己的家族史。在2005年至今年之前，郎浩換過(guò)一兩個(gè)工作，這份體檢結(jié)果沒(méi)有對(duì)他造成任何影響。
　　
　　
　　 “我一直身體很好，也有一定的常識(shí)。我不認(rèn)為，這個(gè)遺傳的基因會(huì)對(duì)我產(chǎn)生任何問(wèn)題。”郎浩強(qiáng)調(diào)說(shuō)。
　　
　　
　　 當(dāng)日，按照該企業(yè)人力資源總部的要求，郎浩前往該企業(yè)提交了這份體檢結(jié)果的原件。“當(dāng)時(shí)那名工作人員正在問(wèn)我的人事檔案存放在哪里，準(zhǔn)備給我調(diào)檔。但當(dāng)他一看到體檢結(jié)果后，馬上暫停了手上的一切工作，并立即去問(wèn)他的主管，該如何處理。”
　　
　　
　　 這一天，郎浩付出了漫長(zhǎng)的等待。“經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的討論后，對(duì)方的態(tài)度忽然大幅度轉(zhuǎn)變，他們要求我回家等通知，并說(shuō)，我這個(gè)體檢結(jié)果需要提交該企業(yè)的醫(yī)務(wù)所提供意見(jiàn)。”這一天，郎浩帶著滿(mǎn)腹的不解回了家。
　　
　　
　　 一周后，郎浩報(bào)考該企業(yè)職位的所在部門(mén)主管給他打了電話(huà)。“問(wèn)了一下我家地貧基因攜帶的情況。”郎浩如實(shí)相告。
　　
　　
　　 到了7月，郎浩終于得到了一個(gè)確定的答復(fù)。對(duì)方告訴他，經(jīng)過(guò)用人部門(mén)的研究，決定暫緩招聘審計(jì)主管職位，因此無(wú)法錄用他。郎浩追問(wèn)是否因?yàn)樽约后w檢結(jié)果的原因，對(duì)方卻始終不肯正面回答。
　　
　　
　　 心有不甘的郎浩上網(wǎng)查詢(xún)，卻赫然發(fā)現(xiàn)，就在對(duì)方答復(fù)他審批之中時(shí)，某招聘網(wǎng)站上已掛出了該職位的招聘信息。“我終于確定，他們不是不招人，只是不招我而已。”他一臉的無(wú)奈。
　　
　　
　　 郎浩的遭遇，幾乎是時(shí)下求職者遭到基因隱性歧視的一個(gè)范本。
　　
　　
　　 在緊鄰廣州的佛山，有一群與郎浩一樣為此揪心的年輕人。很多人都還記得，今年2月2日，備受矚目的“中國(guó)基因歧視第一案”在禪城法院公開(kāi)開(kāi)庭審理。
　　
　　
　　 小周、小謝、小唐等三名佛山考生于2009年4月參加佛山市的公務(wù)員考試，均順利通過(guò)筆試和面試，并于2009年6月參加了公務(wù)員體檢。經(jīng)兩次基因檢測(cè)被確定為“α-地中海貧血1基因缺失，α-地貧1基因雜合子”。
　　
　　
　　 備受關(guān)注基因歧視第一案二審前途仍難料
　　
　　
　　 據(jù)此，佛山市人保局認(rèn)定三名考生系血液病患者，體檢不合格。他們因此失去了被錄用為公務(wù)員的機(jī)會(huì)。三名考生于2009年12月29日向佛山市禪城區(qū)法院提起訴訟，請(qǐng)求法院確認(rèn)人保局認(rèn)定考生體檢不合格的行為違法并責(zé)令人保局認(rèn)定體檢合格，依法定程序?qū)�考生進(jìn)行考察錄用。
　　
　　
　　 在等待判決下達(dá)的過(guò)程中，社會(huì)各界均對(duì)此案表示高度關(guān)注。2010年2月28日，北京大學(xué)人大與議會(huì)研究中心在北京舉辦基因歧視問(wèn)題研討會(huì)，邀請(qǐng)多位法律專(zhuān)家和醫(yī)學(xué)專(zhuān)家討論。3月6日，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)政法大學(xué)教授曹義孫建議立法規(guī)范基因檢測(cè)，杜絕基因歧視。3月9日，全國(guó)政協(xié)委員、天津大學(xué)社會(huì)科學(xué)與外國(guó)語(yǔ)學(xué)院教授何悅在全國(guó)兩會(huì)上提交提案，呼吁盡快開(kāi)展反基因歧視立法研究。
　　
　　
　　 在法庭之外，三名考生還做著更多的事。4月19日，得知佛山今年公務(wù)員筆試成績(jī)即將公布、進(jìn)入體檢環(huán)節(jié)后，三名原告考生向人力資源和社會(huì)保障部與衛(wèi)生部寄出建議信，建議兩部委規(guī)范各地公務(wù)員招錄體檢，明確禁止公務(wù)員體檢中的基因檢測(cè)，并對(duì)不合格的血液病的涵義和范圍作出解釋。
　　
　　
　　 然而，在一審中，三名考生最終敗訴。禪城區(qū)法院以人保局進(jìn)行紅細(xì)胞平均體積檢測(cè)沒(méi)有違反公務(wù)員招錄體檢相關(guān)法律規(guī)范的禁止性規(guī)定，而基于進(jìn)一步檢查的需要，主檢醫(yī)院也有權(quán)進(jìn)行基因檢測(cè)；人保局未向外公布或泄露考生的地貧基因檢測(cè)結(jié)果，故未侵犯考生的合法權(quán)益，以及考生攜帶地貧基因的事實(shí)構(gòu)成醫(yī)學(xué)理論上的“血液病”同時(shí)也屬于《標(biāo)準(zhǔn)》法律意義上的“血液病”等為由，判決駁回考生的訴訟請(qǐng)求。
　　
　　
　　 昨日，已經(jīng)在佛山新單位工作的考生小唐告訴記者，他們正在焦灼地等待二審開(kāi)庭。“但說(shuō)實(shí)話(huà)，我沒(méi)有太大的信心。”而他們此前的建議信，至今尚未收到兩部委的答復(fù)。
　　
　　
　　 廣東到底多少人有此基因？專(zhuān)家紛紛要出庭
　　
　　
　　 但是一審的判決結(jié)果卻震動(dòng)了醫(yī)療界和法學(xué)家的專(zhuān)家們。七年前曾因代理“乙肝歧視第一案”而聞名的四川大學(xué)法學(xué)院教授周偉告訴本報(bào)記者，他決定在該案二審中作為代理人前來(lái)佛山。
　　
　　
　　 他認(rèn)為，一審判決認(rèn)定事實(shí)不清、主要證據(jù)不足，而且適用法律錯(cuò)誤。“紅細(xì)胞平均體積檢測(cè)并不屬于公務(wù)員錄用體檢的法定血常規(guī)項(xiàng)目之列，對(duì)方依據(jù)未公開(kāi)發(fā)布的規(guī)范性文件對(duì)此進(jìn)行檢測(cè)，超越了職權(quán)范圍且違反行政公開(kāi)的程序。而被上訴人要求上訴人進(jìn)行基因檢測(cè)，其行為已經(jīng)侵犯了上訴人的基因隱私。”
　　
　　
　　 到底攜帶有地貧基因，是否就是潛在的地貧患者？這引發(fā)了醫(yī)學(xué)界的一番爭(zhēng)論。記者昨日獲悉，省地貧防治協(xié)會(huì)常務(wù)理事羅學(xué)群也將在二審中出庭。“我不是地貧基因攜帶者，案件相關(guān)人員我也不認(rèn)識(shí)，只是作為醫(yī)療專(zhuān)業(yè)的人員覺(jué)得有些話(huà)不得不說(shuō)。”
　　
　　
　　 此前，羅學(xué)群曾專(zhuān)門(mén)給媒體寫(xiě)信，指出地貧基因攜帶者確實(shí)有另一名稱(chēng)“輕型地中海貧血”，但這主要是從遺傳學(xué)的角度去考慮，從臨床角度醫(yī)生并不認(rèn)為基因攜帶者本人有病需要治療，或在生活和工作方面有影響而特別囑咐。
　　
　　
　　 “在實(shí)際醫(yī)療工作中醫(yī)生都會(huì)解釋?zhuān)�地貧基因攜帶者無(wú)貧血或是很輕度的貧血，查血常規(guī)可發(fā)現(xiàn)紅細(xì)胞體積小，但僅此而已，并不影響生長(zhǎng)、生活和工作，不會(huì)隨年齡加重，也不會(huì)傳染，更不需任何治療，實(shí)際上與正常人無(wú)異，注意的只是婚后要避免生重型地貧患兒，但這與其工作能力無(wú)關(guān)。”他同時(shí)強(qiáng)調(diào)，中國(guó)南方有地貧基因的人很多，若此案引來(lái)其他行業(yè)的效法，其后果將相當(dāng)嚴(yán)重。
　　
　　
　　 廣東省人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師陸澤生則表示，應(yīng)給這些地貧基因攜帶者工作的機(jī)會(huì)。“從醫(yī)學(xué)上來(lái)說(shuō)，輕型地貧只是紅細(xì)胞較脆。若長(zhǎng)期從事很劇烈的運(yùn)動(dòng)不適宜，或者到高原地區(qū)也會(huì)活動(dòng)受限，但是從事一般的工作不會(huì)有問(wèn)題。”
　　
　　
　　 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志認(rèn)為，拒錄地貧基因攜帶者在醫(yī)學(xué)上根本站不住腳。
　　
　　
　　 “這基本上是一個(gè)常識(shí)問(wèn)題。”周偉說(shuō)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，地中海貧血包括地貧基因攜帶者在南方相對(duì)多見(jiàn)，后者約占廣東人群12%，“影響面太大了”。
　　
　　
　　 拿什么來(lái)保護(hù)基因隱私？類(lèi)似問(wèn)題難窮盡
　　
　　
　　 “我們擔(dān)心的問(wèn)題終于出現(xiàn)了，經(jīng)過(guò)一年，基因歧視果然得到了隱性蔓延。”周偉認(rèn)為，在佛山的案件中他發(fā)現(xiàn)了一個(gè)造成基因歧視的重要因素，目前我國(guó)對(duì)基因隱私的認(rèn)識(shí)太薄弱。
　　
　　
　　 “現(xiàn)行公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)只要求檢測(cè)血常規(guī)5項(xiàng)，紅細(xì)胞平均體積檢測(cè)并不在此標(biāo)準(zhǔn)中，不能隨意增加。而目前全國(guó)乃至廣東省也只有佛山這樣做。我認(rèn)為，并不是檢測(cè)了不公布就不違反公民的基因隱私，實(shí)際上雇主連檢測(cè)的權(quán)力都沒(méi)有。”
　　
　　
　　 周偉強(qiáng)調(diào)，公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權(quán)所包含的知曉自身的基因構(gòu)成狀況且獨(dú)占該信息不為他人所知悉的權(quán)利，也包括獨(dú)有的不知曉自身基因構(gòu)成狀況，且阻止他人知曉自身基因構(gòu)成狀況的權(quán)利，亦即“基因的不知情權(quán)”。
　　
　　
　　 “基因不知情權(quán)緣于個(gè)人基因信息的極端私密性。”他說(shuō)道，由于個(gè)人的基因構(gòu)成不僅能反映個(gè)體當(dāng)下的身體健康狀況，還可以表征個(gè)體的健康預(yù)期和健康風(fēng)險(xiǎn)，一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個(gè)體即可被斷言在未來(lái)可能會(huì)成為某種疾病的患者，或者較之于其他非攜帶者有更大的幾率罹患某種疾病。在現(xiàn)有醫(yī)療條件對(duì)諸多疾病無(wú)能為力的情況下，沒(méi)有必要過(guò)早地告知健康個(gè)體罹患此種疾病的可能性。
　　
　　
　　 長(zhǎng)期從事反歧視公益訴訟的北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍說(shuō)，近年來(lái)，在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，基因歧視也時(shí)有發(fā)生，如保險(xiǎn)公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開(kāi)除有基因缺陷的員工等。為了保護(hù)公民的基因隱私和免受基因歧視，一些發(fā)達(dá)國(guó)家已著手立法規(guī)范基因檢測(cè)及其有可能產(chǎn)生的社會(huì)歧視問(wèn)題。
　　
　　
　　 全國(guó)政協(xié)常委陳萬(wàn)志曾指出，目前《勞動(dòng)法》只規(guī)定了民族、種族、性別和宗教信仰方面的歧視，對(duì)其他歧視均無(wú)認(rèn)定，這使人們?cè)谟^念上產(chǎn)生混亂，認(rèn)為除此以外的差別待遇都不屬于就業(yè)歧視。
　　
　　
　　 “隨著對(duì)人體的科學(xué)檢測(cè)手段越來(lái)越發(fā)達(dá)，法律法規(guī)的制約又跟不上，用人單位就很容易陷入濫用這種檢測(cè)權(quán)力的趨勢(shì)。”從事反歧視公益訴訟多年，陸軍對(duì)此感受尤深，“過(guò)去一個(gè)反乙肝歧視爭(zhēng)取了那么多年，現(xiàn)在終于在體檢中不檢了，很多用人單位還以特殊行業(yè)的理由來(lái)私下檢測(cè)。我認(rèn)為這不能由企業(yè)自己說(shuō)了算，國(guó)家應(yīng)該制定一個(gè)強(qiáng)制性的規(guī)范，到底能檢什么，不能檢什么，要說(shuō)清楚。而不是像現(xiàn)在地貧基因一樣，沒(méi)在必檢的范圍內(nèi)，但是也沒(méi)有規(guī)定不能檢。”
　　
　　
　　 “人體有幾百個(gè)基因，今天查一個(gè)，明天查一個(gè)，如果這種用人單位都效仿濫用檢測(cè)權(quán)力，類(lèi)似的問(wèn)題將無(wú)窮無(wú)盡。”展望前路，陸軍顯得憂(yōu)心忡忡。
　　
　　
　　 警惕基因歧視背后的經(jīng)濟(jì)利益
　　
　　
　　 專(zhuān)家稱(chēng)如任由趨勢(shì)發(fā)展將來(lái)有家族病史都難揾工
　　
　　
　　 “目前引起我們注意的是，到底是什么因素在推動(dòng)著這些歧視現(xiàn)象的蔓延。”反歧視公益機(jī)構(gòu)北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍透露，在他們的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，目前用人單位濫用檢測(cè)權(quán)力背后，潛藏著經(jīng)濟(jì)利益驅(qū)動(dòng)力。
　　
　　
　　 “醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)是源頭”
　　
　　
　　 “從技術(shù)上說(shuō)，和乙肝檢測(cè)相比，基因檢測(cè)是很前衛(wèi)的檢測(cè)手段，但為什么能迅速推廣到那么多用人單位的體檢內(nèi)容上呢？該查什么不該查什么，用人單位真的那么清楚嗎？我認(rèn)為在這其中，醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)的利潤(rùn)推動(dòng)是源頭。”
　　
　　
　　 陸軍認(rèn)為，由于基因檢測(cè)的費(fèi)用動(dòng)輒數(shù)百元，因此不少體檢機(jī)構(gòu)會(huì)對(duì)用人單位進(jìn)行游說(shuō)，增加該項(xiàng)檢測(cè)。“我們發(fā)現(xiàn)過(guò)，個(gè)別體檢機(jī)構(gòu)會(huì)給用人單位的人力資源部門(mén)一定的回扣，每個(gè)做基因檢測(cè)的人返還100元的回扣。所以，這里面有經(jīng)濟(jì)利益的推動(dòng)是無(wú)疑的。”
　　
　　
　　 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志也指出，地方上做該項(xiàng)檢查有利益驅(qū)使，“遺傳性檢測(cè)在很多方面是可以賺錢(qián)的”。
　　
　　
　　 體檢隱私程度認(rèn)識(shí)不夠
　　
　　
　　 “還有一點(diǎn)是必須認(rèn)清楚這個(gè)隱私和歧視之間的因果關(guān)系。”陸軍表示，目前在很多求職過(guò)程中，求職者的體檢結(jié)果往往被送到用人單位手里，因此基本上只要是被檢測(cè)過(guò)，就難以避免被歧視的問(wèn)題。
　　
　　
　　 “我國(guó)目前對(duì)個(gè)人身體情況的檢測(cè)信息、個(gè)人健康信息保護(hù)意識(shí)還很薄弱。體檢機(jī)構(gòu)認(rèn)為錢(qián)是單位出的，組織方是單位，所以體檢結(jié)果就直接提供給用人單位，但實(shí)際上規(guī)范的做法應(yīng)該是提供給本人，由本人來(lái)決定是否公開(kāi)。”陸軍認(rèn)為，其中主要的責(zé)任還是在于醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)，“沒(méi)有行為規(guī)范，像國(guó)外就規(guī)定，這種保健性的體檢結(jié)果，一定要寄給個(gè)人的。”
　　
　　
　　 人人都可能成為受害者
　　
　　
　　 專(zhuān)家普遍認(rèn)為，隨著我國(guó)基因檢測(cè)的普及和相關(guān)科技水平的提高，基因歧視有可能成為一種較普遍的社會(huì)現(xiàn)象。而如果容忍基因檢測(cè)技術(shù)的濫用，那么人人都將成為基因歧視的受害者。
　　
　　
　　 羅學(xué)群指出，如果有疾病基因攜帶者的人禁止做公務(wù)員，那么糖尿病、冠心病、癌癥、高血壓等的基因攜帶者如何？因?yàn)榭赡軙?huì)隨年齡增加而發(fā)展為嚴(yán)重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力。
　　
　　
　　 “展望將來(lái)，現(xiàn)代人的慢性病可能越來(lái)越多，有家族史的人也越來(lái)越多，那么他們都不用工作了嗎？”陸軍笑說(shuō)。
　　
　　
　　 （文記者邱瑞賢）